Oogmelanoom deel 1

De datum is 3 mei 2018 en ik zit op mijn werk achter mijn beeldschermen te werken.

Ik ben toevallig met een tekening bezig in Autocad en daar zijn wat verticale lijnen in getekend, maar op de een of andere manier zie ik de lijnen gekronkeld, dus een s-vorm in de lijnen en dan alleen op het linker scherm lijkt het. Buiten het feit dat het irritant is, heb ik niet het idee dat er wat aan de hand is.

Een dag later had ik nog steeds last ervan, dus begon ik te denken dat het eventueel aan mijn scherm lag en dat ik eventueel moest degausen, maar met de schermen van tegenwoordig is dat niet nodig, dus dat was  het ook niet.

Ik heb het ook nog aan mijn chef gemeld en die kan het ook niet verklaren.

Het vreemde was, dat ik nu ook tijdens het autorijden in mijn linker ooghoek de lantaarnpalen langs de weg zag vervormen en ook nu weer zag ik dus een s-vorm, maar nu dan in de lantaarnpalen.

Het lag dus in ieder geval niet aan het scherm op mijn werk, maar wat was het dan wel?

Ik besloot om het nog even het weekend aan te zien in de hoop dat het na het weekend voorbij zou zijn, maar ook op maandag had ik nog steeds last ervan en nu begon ik toch langzaam wel wat in paniek te raken. Ik heb ook direct de huisarts gebeld en ik kon daar gelukkig vroeg in de avond terecht.

De arts deed een onderzoekje en die dacht dat mijn netvlies aan het loslaten was, dus dat was geen prettig nieuws. We spraken af dat hij de volgende dag de Oog Poli hier in de buurt zou bellen voor een afspraak vroeg in de ochtend en ik kon voor negenen al terecht gelukkig. Ik ben de hele ochtend van het ene hok naar het andere hok gegaan waarbij er een hele rits onderzoeken werd gedaan.

Uit de onderzoeken bleek dat ik een moedervlek achter in mijn oog heb en omdat er wat adertjes achterin waren gaan lekken, was er dus vocht achter mijn netvlies gekomen dicht bij mijn oogzenuw wat zorgde voor het kronkelende zicht.

Tja, dat is ff schrikken en ik moest ook met spoed naar het oogziekenhuis in Rotterdam voor een echo van het oog.

Je krijgt dan een gel op je ooglid en dan scannen ze je oog. Daar kreeg ik ineens te horen dat het nog niet kwaadaardig was en kon ik weer vertrekken.

Ik weet nog dat ik later thuis dacht, wat bedoelde ze eigenlijk met niet kwaadaardig? Daar hadden ze me in de oog poli niks over verteld, niks over kwaadaardig of niet kwaadaardig in ieder geval.

Een dag later moest ik mij weer meldden bij de oog poli en daar vroeg de assistente hoe de scan was gegaan en ik gaf aan dat het niet kwaadaardig was dus. Zij was nog opgeluchter dan ikzelf, waarmee ik dus vast stelde dat het onderzoek niet voor niks was geweest en dat ik blijkbaar erg geluk had gehad ergens mee.

Na weer wat onderzoek een paar dagen later kwam ik dan eindelijk bij een nieuwe arts uit die mij dus vertelde dat de moedervlek in mijn oog onrustig was, maar nog niet kwaadaardig, en dat ik wel regelmatig terug moest komen voor onderzoek de aankomende tijd.

Ze vertelde mij dat het pas als kwaadaardig zou worden geclassificeerd als het aan een bepaald aantal voorwaarden voldeed. Er zat dus een kans in dat het als kwaadaardig werd beschouwd in de loop der tijd.

Pas toen besefte ik dat het dus om kanker ging.. Ik was zo door de molen gegaan, dat ik het serieus nog niet had beseft. Je wordt ook echt helemaal geleefd.

De arts liet me dit ook wel ff verwerken en ik kreeg nog een bekertje water weet ik nog van 1 van de assistentes terwijl ik plaats kon nemen in 1 van de hokken waar ze normaal onderzoek plegen.

Nadat ik weer wat op adem was gekomen hebben we wat vervolg afspraken gemaakt voor nog meer onderzoeken en een afspraak met een internist.

Toen ik eindelijk weer naar huis kon, besloot ik mijn ouders te bellen, want die waren toch wel benieuwd wat er was natuurlijk en ik heb me toen groot gehouden aan de telefoon en geroepen dat het allemaal meeviel. Ik wou ze niet ongerust maken.

Hierna besloot ik mijn chef te bellen en toen stortte ik in en zakte langs de muur naar beneden waarna ik op de grond ben gaan zitten.

Tussen de huilbuien door kon ik hem vertellen over wat me was verteld en dat ik niet in staat was om te werken (ik had ook meerdere afspraken in het ziekenhuis, dus dat kwam me wel goed uit ook). Ik zat er emotioneel helemaal doorheen.

De weken hierop heb ik weer meerdere onderzoeken ondergaan, waaronder ook een check van mijn lever en longen en dat was gelukkig allemaal in orde.

De daaropvolgende maanden moest ik regelmatig terug komen voor onderzoek om die moedervlek in de gaten te houden, dus een onzekere tijd was dat.

Telkens werd mij verteld dat het een onrustige moedervlek was en als er dan werd gevraagd hoe het ervoor stond, door familie of vrienden, kon ik alleen maar zeggen, dat het nog erg onzeker was.

Ik ben in de periode ook nog naar het oogziekenhuis geweest waarbij ze de lekkende adertjes in mijn oog dicht laserden,  omdat er nog steeds vocht achter mijn netvlies lekte. Ze spuiten dan een kleurstof in je aderen en dat duurt een kwartier ongeveer waarna je direct hierna gelaserd wordt en dat duurde een minuut ongeveer.

Na een paar maanden onderzoek in het ziekenhuis hier in de buurt, ging ik over naar het Erasmus MC naar een specialist in tumoren, Dr. Nicole Naus-Postema. Zij deed dan ook de oog scans die ik regelmatig moest ondergaan, naast alle andere tests.

In begin maart 2019 kwam dan uiteindelijk toch het slechte nieuws waar ik niet op zat te wachten en dan hoor je ineens bij een groep mensen met een zeldzame ziekte.

De moedervlek was iets gegroeid en dikker geworden en voldeed nu aan de kwalificaties voor een oogmelanoom. Dan stort je wereld toch in…

Voor behandeling moest ik naar het lumc omdat daar de expert op het gebied van oogmelanoom werkt, Professor dr. G.P.M. Luyten.

Maar voordat ik naar het lumc ging, moesten eerst mijn longen en lever weer gecontroleerd worden. Dat kon gelukkig hier in de buurt.

Het resultaat van de longen scan was negatief, dus dat was wel een opluchting. Maar het resultaat van de leverscan duurde langer dan verwacht. En ik moest dat weten voor ik naar leiden ging voor mijn afspraak daar.

En dan belt de dokter je met de opmerking dat ze wat zagen op de scan, maar dat het niet duidelijk is of het kwaadaardig is of niet. En dan weet je niet waar je het moet zoeken. Ik zat toen op het werk en stortte echt in, voor de zoveelste keer.

De volgende dag toch naar lumc met mijn ouders en daar kreeg ik te horen dat ik geholpen moest worden aan mijn oog en hiervoor waren een paar keuzes

1. Oog verwijderen (Enucleatie)
2. Protonen bestraling
3. Bestraling met Ruthenium schildje

Voor alle 3 de keuzes gold dat het voor de eventuele uitzaaiing niet uitmaakt.

Dus daar zit je dan. Oh ja en ik moest nog een ct scan van lever doen, voor de zekerheid.

Dat is wel een aparte gewaarwording een ct scan. Je mag 3 uur van te voren niet eten en ik wou dat ik dat eerder had geweten, want ik had in het ziekenhuis wat gegeten die ochtend. Gelukkig was het maar 2 uur eerder dat ik wat had gegeten, maar ik moest nu dus een uur langer wachten, naast de extra tijd omdat ik achterin de rij werd gezet voor de scan.

Tijdens de scan lig je op een bed en spuiten ze een stof in je aderen op het moment dat je gescand word. De assistent gaf aan dat het warm kon worden in de maagstreek, maar het leek of ik in brand stond! De scan duurde gelukkig niet lang en je ondergaat ook nog het gevoel dat je moet plassen.

Na de scan kon ik weer naar huis en werd er gezegd dat ik een week later de uitslag zou krijgen. Dit was op een vrijdag.

En ja hoor, dinsdag werd ik gebeld… Meestal niet goed als ze een paar dagen eerder bellen als wordt aangegeven.

Maar de uitslag was negatief! Wat een opluchting!

Maar om terug te komen op de keuzes, de derde keuze zou moeilijk worden, omdat de melanoom rond de oogzenuw zit en dat schildje misschien niet de hele plek zou bestralen.

De tweede keuze kon alleen in Zwitserland en daar zou ik dan 2 weken moeten zitten. Waarbij je de ene week in het oosten van het land zit en dan voor de verdere behandeling in het westen moet zijn. En de reis en hotel moest ik dan zelf allemaal regelen en waarschijnlijk ook betalen.

De eerste keuze zag er wat dat betreft voor mij zo het beste uit (Ik moest denken aan de eventuele kosten en stress die dit voor mij zou betekenen). Ik liet wel blijken dat de tweede keuze niet echt mijn voorkeur had en zij gingen kijken of de bestraling met het schildje toch een optie kon zijn.

Na een week kreeg ik uiteindelijk het verlossende woord dat het toch de bestraling met het Ruthenium schildje ging worden. Geen vakantie in Zwitserland dus, omdat deze behandeling gewoon in het LUMC gedaan kon worden.

Ik was ondertussen gestopt met werken dus ik kon me “rustig” voorbereiden op de operatie die begin mei zou gaan plaatsvinden. Twee maanden stress vanwege de aankomende operatie dus.

Dit is ook het moment dat ik in de ziektewet terecht kwam (Misschien later meer hier over).

Aangezien ik onder gehele narcose geopereerd zou gaan worden moest ik eerst nog bij de anesthesist langs om getest te worden.

Tevens werd mij verteld hoe lang de operatie zou gaan duren en was er gekeken hoe lang het schildje moest blijven zitten.

Aan het begin van elk jaar worden de schildjes aangeschaft en na verloop van tijd zal de straling minder worden en duurt het langer om de juiste bestraling toe te dienen, dus moet het schildje langer blijven zitten en moet je dus langer in het ziekenhuis blijven.

Er werd mij gemeld dat ik rekening moest houden met 5 dagen voor het schildje, dus toen ik mij uiteindelijk moest melden bij het ziekenhuis hield ik rekening met een verblijf van 6-7 dagen.

Nadat ik mij op woensdag ochtend gemeld had op de afdeling waar ik zou verblijven, werd ik naar mijn kamer gewezen die ik samen zou delen met nog een andere man die ook aan zijn oog melanoom moest worden geholpen.

Ik denk dat de helft van de afdeling bezet werd door mensen met een oog melanoom

Je ontmoet de zusters die je bijstaan tijdens je verblijf en de bediening van het bed en de tv wordt uitgelegd en waar je kan douchen.

Daarna moest ik mij melden bij de specialist die een nieuwe berekening had gemaakt over de duur van de bestraling en dat kwam nu uit op 25 uur lang.

Holy Moly, dat was goed nieuws, al betekende dit wel dat de mensen die in het weekend langs wouden komen, nu dus niet langs konden komen, dus is er uiteindelijk 1 persoon bij mij langs geweest tijdens mijn verblijf. Dat vond ik toch wel zwaar klote, want je ligt daar maar in dat bed te wachten.

Gelukkig word er wel goed voor je gezorgd en heb je redelijk goed eten ( je hebt de keuze uit meerdere avondmaaltijden, maar de eerste dag was het helaas eten wat de pot schaft, omdat je te laat bent met opgeven van de keuze) en heb je een aardig uitzicht vanuit de kamer.

De rest van het verhaal bewaar ik voor het vervolg op dit stuk.

Hopelijk vond u dit verhaal interessant tot zover en wilt u eventueel meer weten over deze aandoening.

Wilt u meer weten over deze ziekte, dan kunt u op de site van het LUMC meer informatie vinden,

Klik daarvoor hier.

Heeft u zelf een oog melanoom en wilt u in contact komen met anderen die dit ook hebben, dan kunt u ook op facebook terecht bij de groep “Voor Oog Melanoom patiënten” Dit is echt een hele sociale groep van mensen die elkaar ondersteunen als mensen het zwaar hebben en even steun zoeken. Helaas moeten we ook wel eens afscheid nemen van mensen en dat vind ik altijd wel lastig. Zijn vaak toch mensen die je een beetje leert kennen en als die dan helaas door uitzaaiingen overlijden, doet dat toch wel wat met je, en ga je toch zelf ook weer aan je eigen toekomst denken.